De ziekte van Graves komt voor bij 1 tot 2 procent van de bevolking. Dagelijks worden veel patiënten gezien met deze auto-immuunziekte, waarbij de schildklier te snel werkt door activerende antistoffen. Toch is er nog niet veel bekend over de beste behandelkeuze voor patiënten met morbus Graves. Met subsidie van BeterKeten is daarom een onderzoeksproject gestart: GUIDE. De veertien deelnemende ziekenhuizen van het Schildkliernetwerk bouwen nu een database om kennishiaten in te vullen, zegt internist-endocrinoloog Charlotte van Noord van het Maasstad Ziekenhuis.
‘Als het gaat om Graves is er nog niet zoveel in kaart gebracht. Het heeft me verbaasd dat er zo weinig onderzoek is gedaan naar een aandoening die zo vaak voorkomt’, zegt Charlotte van Noord. ‘Het kan er mee te maken hebben dat de ziekte meer in perifere ziekenhuizen wordt gezien dan in academische centra. De kracht van deze retrospectieve database – die 6000 patiënten omvat – is dat die vanuit het SchildklierNetwerk wordt opgebouwd. Dat is een samenwerking van algemene ziekenhuizen, STZ-ziekenhuizen (Samenwerkende Topklinische Ziekenhuizen), een academisch ziekenhuis en het Oogziekenhuis. Dat geeft een representatief beeld van de Nederlandse klinische praktijk.’
‘Het heeft me verbaasd dat er zo weinig onderzoek is gedaan naar een aandoening die zo vaak voorkomt.’
Behandelopties
Behandeling van morbus Graves begint meestal met medicatie. Dat kan via block & replace, waarbij de schildklierfunctie helemaal wordt stilgelegd en daarna met schildklierhormoontabletten weer wordt ingesteld, of via titratietherapie met iedere keer een lagere dosis. Die laatste methode wordt bijna overal ter wereld gebruikt. In Nederland kiest men traditioneel voor block & replace. Als medicatie niet helpt wordt vaak gekozen voor een definitieve behandeling: ofwel behandeling met radioactief jodium, ofwel het operatief verwijderen van de schildklier.
De kans op genezing bij medicatie is 50 procent, na toediening van radioactief jodium 70 procent en na thyreoïdectomie, verwijderen van de schildklier, 100 procent. Bij medicatie kan als bijwerking een allergie, of in zeldzame gevallen een ernstig tekort aan een specifiek soort witte bloedcellen ontstaan. Bij radioactief jodium is er kans een hypothyreoïdie of op orbitopathie. Bij een operatie is er risico op een hypocalciëmie, heesheid, bloeding of infectie.
Kennishiaten
Er zijn drie behandelopties bij de ziekte van Graves (zie kader). Praktijkkennis is belangrijk om daarmee patiënten goed te kunnen begeleiden in hun behandelkeuze, zegt Charlotte van Noord. Bij de behandeling van Graves zijn er wereldwijd – en in Nederland – drie belangrijke kennishiaten. Allereerst: wat is de kans op succes van elke behandeling, welke risico’s op complicaties zijn er en wat is de overweging van patiënten om te kiezen voor een bepaalde behandeling? Daarnaast willen de onderzoekers meer weten over de kans op succes en kans op bijwerkingen van ‘block & replace’ therapie versus titratietherapie. Tot slot wil men meer weten over de invloed van prednison op het ontwikkelen van oogklachten na behandeling met radioactief jodium, de zogenaamde Graves orbitopathie. ‘Tijd voor onderzoek dus!’, roept Charlotte van Noord. En BeterKeten was het daarmee eens. De subsidie wordt toegekend aan projecten die een goede regionale samenwerking laten zien en het SchildklierNetwerk – dat bestaat sinds 2016 – heeft zich daarin bewezen. Afgelopen november is PhD-student Hannah Hulsewe met veel enthousiasme gestart binnen dit project.
Samen beslissen
De kans op genezing en kans op complicaties verschilt nogal per behandeloptie (zie kader). Dat was aanleiding om eerder een ‘Discrete Choice Experiment’ te verrichten. Daarin blijkt dat artsen en patiënten niet altijd dezelfde voorkeuren hebben. Charlotte van Noord: ‘Ik had het niet verwacht, maar patiënten kiezen vaker voor een operatie dan voor een behandeling met radioactief jodium. Ze vinden dan het woord ‘radioactief’ een beetje eng, zo hoor ik soms op de poli. Het voordeel van een operatie is wel dat er 100 procent kans is op genezing, maar er is ook kans op complicaties. Dat is de reden dat artsen eerder voor radioactief jodium kiezen, met ook een relatief hoge kans op curatie, echter geen 100 procent zoals bij een operatie. Het komt vaker voor dat artsen anders oordelen dan patiënten. Het is belangrijk dat je daar samen aandacht voor hebt en respecteert dat elke persoon weer anders kiest. De kennis uit dit project kan het proces van samen beslissen nog beter ondersteunen.’
Wat is BeterKeten?
Stichting BeterKeten is een regionaal samenwerkingsverband voor het faciliteren en stimuleren van regionale samenwerking rondom patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek in de regio Groot-Rijnmond. Het Albert Schweitzer ziekenhuis, Erasmus MC, Franciscus, IJsselland Ziekenhuis, Ikazia Ziekenhuis en Maasstad Ziekenhuis zijn de formele partners van de stichting BeterKeten. Op projectniveau participeren ook andere ziekenhuizen en zorginstellingen van binnen en buiten de regio Groot-Rijnmond
